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Alles was Ihr hier findet sind meine Informationen und Erfahrungen, die ich nach sechs Jahren mit meinem Lipödem gesammelt habe. Ich mache sie Euch zugänglich, damit Ihr Euch informieren und selbst helfen könnt. Ich schreibe hier an alle mit mir Betroffenen, doch auch Angehörige und Interessierte sind sehr willkommen! 

Bitte beachtet Folgendes: Viele der Informationen habe ich zwar von Ärzten, Therapeuten und anderen Fachleuten oder der gängigen Literatur, ich bin aber selbst nur eine Betroffene! Ich bin kein Arzt! Dieser Bericht kann eine gute Abklärung und Therapie nicht ersetzen!

Falls Ihr noch Fragen oder ANregungen habt, meldet Euch gerne, ich werde versuchen Euch mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

 

Was ist ein Lipödem?

Bei einem Lipödem handelt es sich um eine Fettzellenverteilungsstörung. Dies bedeutet, die betroffenen Fettzellen treten in den krankhaft veränderten Bereichen vermehrt auf, außerdem sind sie insgesamt vergrößert, lagern also mehr Fett ein, als die Fettzellen gesunder Menschen.

 

Wie Entsteht ein Lipödem?

Lipödeme können nach hormonellen Veränderungen entstehen, wie beispielsweise nach der Pubertät oder den Wechseljahren  (es gibt im Leben einer Frau natürlich noch mehr hormonelle Veränderungen) oder die Betroffenen leiden von Geburt an an der Erkrankung. Häufig wird das Lipödem vererbt. Die Wissenschaft geht bisher davon aus, dass nur Frauen an einem Lipödem leiden können.

 

Welche Lipödemtypen gibt es?

Lipödeme kommen in den Extremitäten vor, also in den Armen und Beinen, es wird jeweils unterschieden zwischen Unterarmtyp, Oberarmtyp und Ganzarmtyp und Unterschenkeltyp, Oberschenkeltyp und Ganzbeintyp.Die verschiedenen Typen können auch gemischt auftreten. Es gibt beispielsweise Menschen, die zum Ganzbein- und Oberarmtypen gehören.

 

Ernährung und Sport

Selbstverständlich ist eine gesunde Lebensweise nicht zu verachten. Wir fühlen uns wohler, wenn wir uns gesund ernähren und uns mit Sprot fit halten. Beides kann jedoch ein Lipödem nicht verschwinden lassen, denn die Fettzellen wachsen, ohne das Ernährung und Sport daran etwas ändern können. Natürlich kann das schwache Bindegewebe gestrafft und gefestigt werden, allerdings nimmt ein Betroffener weder durch Kalorienreduzierung, noch durch gezielten Sport ab. Es ist traurig, aber es ist wahr, Ihr könnt Eure Situation zwar verbessern, könnt Euch fitter und wohler fühlen, aber an Euren Maßen und Beschwerden wird das nur wenig ändern. Macht nicht den Fehler und hungert um abzunehmen, damit gebt Ihr dem Jo-Jo-Effekt freie Bahn und das dadurch tatsächlich gewonnene Fett setzt sich genau in den betroffenen Regionen fest. Da Ihr Euer Fett nicht weghungern und Abtrainieren könnt bedeutet das was? Ihr werdet insgesamt durch Radikalkuren nur dicker!  Insgesamt solltet Ihr versuchen nicht zuzunehmen und wie jeder Mensch solltet Ihr gesund leben, aber dies ist kein Freifahrtsschein für Schlank- und Beschwerdefrei-Sein.

 

Was sind die Symptome eines Lipödems?

Betroffene haben häufig einen sehr charakteristischen Körperbau, das heißt, sie sind generell eher schlank gebaut, sodass die veränderten Extremitäten sehr auffallen (Google-Bildersuche gibt einen guten Eindruck).

Betroffene leiden häufig unter einem Druckschmerz, schweren Beinen bzw. Armen, sie bekommen sehr schnell und sehr starke Hämatome (blaue Flecken), oft können Menschen, die an einem Lipödem leiden, die betroffenen Regionen nicht so belasten wie gesunde Menschen (Bsp. Treppen steigen, joggen).

 

Krankheitsverlauf des Lipödems

Ein Lipödem hat verschiedene Stadien. Zuerst ist der Umfang der betroffenen Region vermehrt, dies geht oft mit ausgeprägter Cellulitis ("Orangenhaut" ) einher, dies zeigt sich in Dellen, die die Haut schlägt. Diese Veränderung ist zwar schon auffällig, besonders, falls der Patient sehr schlank und sportlich ist, ist aber ohne Vorwissen oder ärztliche Untersuchungen nicht unbedingt zu erkennen. (Ärzte siehe Therapie des Lipödems

Im zweiten Stadium ist die Vermehrung stärker und demnach auffälliger. Die Cellulitis ist schlimmer ("Matratzenhaut" ), in der Haut sind nicht mehr nur leichte Dellen zu sehen, sondern eher Krater. Die Haut wird empfindlicher und neigt zu Entzündungen.  An Engpässen, wie kurz über dem Knöchel und vor allem im Bereich über der Kniekehle sieht man eine Wölbung des Fettgewebes.

Stadium drei könnte man entfernt mit Elephantitis vergleichen (Das soll keine Beleidigung sein, aber schaut Euch mal Bilder an). Die Extremitäten sind im Umfang extrem vermehrt, die Haut ist sehr uneben und neigt zu Exzemen, Pilzinfektionen und Entzündungen. Über den Engpässen bilden sich dicke, schmerzhafte Wülste. 

 

Therapie des Lipödems

Die konventionelle Therapie sieht die Therapie wie bei einem Lymphödem vor (siehe Mischformen und verwandte Erkrankungen), dass heißt es wird manuelle Lymphdrainage verordnet, bei er überschüssiges Wasser (Lymphe) aus den Extremitäten in die Körpermitte (zu den Lymphknoten) geführt wird. Außerdem gibt es die Möglichkeit der maschinellen Lymphdrainage zur Unterstützung, der Arztmuss dafür eine Behandlung oder auch gleich eine "Lymphapress" verordnen. 

Neben der Lymphdrainage werden Kompressionsstrümpfe verordnet, meist in der Kompressionsklasse II und häufig maßangefertigt. Es gibt Kniestrümpfe, Hüftstrümpfe, Strumpfhosen und Strumpfhosen mit Leibteil, mit und ohne Fußspitze; außerdem Armstrümpfe. Fast alles gibt es mit und ohne Halterung. 

Es gibt zwei verschiedene Arten der Strickung: Rundgestrickt und flachgestrickt. Bei rundgestrickten Kompressionsstrümpfen ist das ganze an einem Stück immer rund herum gestrickt (wie bei Socken), dies kann eventuell zum "Michelinmännchen-Effekt" führen, da sich das weiche Gewebe der Kompression anpasst und man dementsprechend "rundherum einlagert". Daher werden vor allem flachgestrickte Kompressionsstrümpfe empfohlen, diese haben hinten eine Naht und sind von unten nach oben gestrickt (längs), dadurch kann die Lymphe besser in die Körpermitte gelangen. Insgesamt sind flachgestrickte Modelle etwas dicker, sitzen aber meist besser.

Es gilt: Es hilft nur eine Kompression, die auch getragen wird. Wenn Ihr also noch leidet und Euch bei dem Gedanken an dicken Stoff mit Naht ganz schlecht wird, ist es immernoch besser Ihr habt eine rundgestrickte Kompression, statt gar keine!

Vermehrte Lympheinlagerungen müssen auch manchmal durch wassertreibende Mittel beseitigt werden. Man bekommt solche entwässernden und entschlackende Mittel entweder vom Arzt verschrieben oder in der Apotheke, es gibt aber auch homöopatische und biologische Mittel zur Unterstützung (Nahrungsergänzungsmittel). 

Ein weiterer Weg ist die wasserstrahlassistierte Liposuction. Wie der Name schon sagt handelt es sich um eine Art Fettabsaugung, daher gibt es Risiken zu bedenken. Die wasserstrahlassistierte Liposuction löst und spült im Gegensatz zur normalen Liposuction die Fettzellen mit Hilfe eines Wasserstrahls komplett heraus. Dies geschieht mit Hilfe einer kleinen Sonde, die in die Extremität eingeführt wird. Es wird also nicht gewaltsam im Karomuster herausgeschnitten, da dies die Lymphbahnen zerstört und somit zu einem Lymphödem führen oder dies verschlimmern könnte.

Nach der OP hat man großflächige und starke Hämatome in den Bereichen, die bearbeitet wurden. Man muss zwei Monate lang eine postoperative Kompression tragen, damit das Wundwasser, welches die leeren Stellen auffüllt, komplett ausgeschwämmt wird.

Wie bei jeder Operation gibt es Risiken, wie Komplikationen beim Eingriff, bei der Narkose und der Nachsorge (bspw. Nachblutungen), insgesamt ist die Methode aber gegenüber der herkömmlichen Fettabsaugung eine schonendere Alternative.

Weshalb eine OP als Therapie gehandelt wird ist der einfache Fakt, dass Kompression und Lymphdrainage genau wie Sport oder gesunde Ernährung das Lipödem nicht heilen, sondern nur leicht verbessern können. Zynisch gesehen handelt es sich also eher um Schadensbegrenzung, denn Wunder sollte man nicht erwarten. Die OP bietet auf jeden Fall eine starke Umfangsreduzierung, die je nach Krankheitsgrad und Leidensdruck für manche Patienten durchaus eine Alternative ist.

Krankenkassen bezahlen sowohl Lymphdrainage, als auch die erforderliche Kompression, allerdings mit Zuzahlung. Bei der Kompression bekommt man immer eine neue plus Hygieneexemplar zum Wechseln pro halbes Jahr. Bei einer Umfangsänderung oder falls man aus anderen medizinischen Gründen eine neue benötigt, kann man jedoch einen Antrag stellen, der meist genehmigt wird. Die OP kann genehmigt werden, muss aber meist hart erkämpft werden und oft wird der medizinische Dienst hinzu gezogen.

Die private Krankenversicherung lässt ambulant operieren, während die gesetzlichen Kassen auf vier Tage Krankenhausaufenthalt bestehen.

 

Die richtige Arztwahl ist entscheidend, denn nicht jeder kennt sich beim Thema Lip- und Lymphödem aus. Generell können Internisten, Angiologen und Phlebologen die richtigen Ansprechpartner sein. Der Arzt muss über die Therapiemöglickeiten Bescheid wissen, bereit sein das Nötige zu verschreiben und muss spezielle Untersuchungen zum Venenfunktionstest machen können (Bsp. Doppler-Ultraschall). Ein Arzt, der Euch weniger zu bieten hat, als meine kleine Zusammenstellung, ist eher nicht geeignet und das sind viele. Manchmal lohnt es sich jedoch mit mehreren zu arbeiten.

Die Wahl des richtigen Physiotherapeuten ist schon etwas einfacher. Im allgemeinen bieten die meisten staatlich geprüften Physiotherapeuten manuelle Lymphdrainage an. Ihr solltet Euch unbedingt in guten Händen fühlen! Je mehr Euer Physiotherapeut weiß, desto besser, denn von Ihnen gibt es wertvolle Tips in puncto Ärzte und Sanitätshäuser, usw.

Achtung: Maschinelle Lymphdrainage kann die manuelle nicht ersetzen!! Lasst Euch nicht veräppeln!  Sie kann immer nur ein Zusatz sein! 

 

Die Wahl des richtigen Sanitätshauses: Jetzt wird es traurig, denn dies ist wohl Eure schwerste Aufgabe. Natürlich muss das Haus einen guten Eindruck machen, Ihr solltet Euch vom Personal gut & diskret behandelt und beraten fühlen. Das wichtigste ist jedoch das anmessen der maßgeschneiderten Kompression! Falls Ihr einer bestimmte Firma  vertraut, lasst Euch nichts aufschwatzen, häufig haben Sanitätshäuser Verträge. Lasst Euch nicht ohne Anprobe wegschicken! Ein gutes Samitätshaus hilft Euch beim Anziehen, gibt Euch Tips zum Gebrauch und der Pflege. Wenn Ihr das Resultat in den Händen habt und Euch nicht sicher seid, nehmt es mit zu Eurem Physiotherapeut oder Arzt des Vertrauens. Sie werden Euch sagen können, ob das Stück richtig sitzt und richtig gearbeitet ist und den Anforderungen entspricht. Falls es dies nicht tut: Reklamation! Es ist Euer Recht als Kunde etwas, dass nicht Euren Anforderungen entspricht, zurückzugeben, auch wenn es maßgeschneidert ist. Es geht um Euren Körper, Euer Wohlbefinden, Eure Gesundheit, auch wenn es Euch nicht leicht fällt, gebt Euch nicht mit etwas schlechtem zufrieden!

Die Pflege der Kompression 

Am  besten wäscht man Kompressionsstrümpfe per Hand mit einem Feinwaschmittel, gelegentlich ist es aber auch nicht schlecht, das Ganze in einem Wäschesäckchen bei 30 °C im Schongang durch die Waschmaschine zu jagen. Zum Trocknen bitte vorsichtig abtupfen und dann an der Luft trocknen lassen. Nicht zerren, wringen oder gar in den Trockner stecken oder föhnen, all das schadet dem feinen Gewebe sehr!

 

Warum ist ein Lipödem gefährlich?

Das große Problem ist die Masse. Das Gewicht, dass durch die veränderten Fettzellen auf die Lymphbahnen und auf die Venen drückt. Dadurch kann es zu einer vermehrten Lympheinlagerung kommen (siehe Mischformen und verwandte Erkrankungen). Außerdem können die Venen in Mitleidenschaft gezogen werden, sodass die Venenklappen undicht werden können!

 

 

Mischformen und verwandte Erkrankungen

Die häufigste Mischform ist das Lipo-Lymphödem, dies kommt daher, dass (siehe Warum ist ein Lipödem gefährlich?) die Masse der veränderten Fettzellen auf die Lymphbahnen drückt und so im Normalfall immer mehr oder weniger Lymphe zusätzlich eingelagert wird, das abgebaut werden muss.

Andere Erkrankungen, die ähnliche Symptome und Leiden hervorrufen sind das Lymphödem oder Adipositas. 

 

Herzlichen Glückwunsch, wenn Ihr Euch bis hierhin vergearbeitet habt, seid Ihr weit gekommen und seid ziemlich gut informiert, verglichen sogar mit vielen Ärzten und Betroffenen. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es lange dauert sich mit der Diagnose abzufinden und seinen Weg nun mit einem Lipödem zu gehen. Am Anfang ist es sehr schwer und ich selber bin von Depressionen und Essstörungen geplagt worden. Vergleiche wie: "Es gibt doch viel schlimmere Krankheiten" helfen nicht und sind nicht besonders weit gedacht. Es ist eine Erkrankung, die uns bis ans Lebensende begleitet, sie bestimmt teilweise unseren Alltag und unsere Entscheidungen und da sie nicht an sich lebensbedrohlich ist, wird uns oft nicht die nötige Aufmerksamkeit zu Teil, aber jede Erkrankung hat nur so viel Macht über uns, wie wir Ihr lassen! Natürlich müssen wir die STrümpfe tragen, zur Massage laufen und haben Schmerzen, aber das Leben geht weiter, denn es kommt nicht darauf an, was für Strümpfe wir tragen oder womit wir uns herumärgern. Ich lebe mitlerweile sehr zefrieden, es gibt zwar immer schwierige Momente in denen ich den Arzt anbrüllen und die Strumpfhose in die Ecke werfen will, Tage an denen ich Angst habe, ob ich später das Lipödem an meine Töchter vererbe, aber es gibt auch das Gegenteil! Nur wir allein bestimmen wohin unser Weg uns führt!

 

Hier noch ein paar gute Tips:

Sucht Euch Gleichgesinnte! Mir hat folgende Seite sehr geholfen:

http://www.das-dicke-forum.de

es gibt ein paar tolle Broschüren von